这种不被蚊子ldquo杀死rdqu
“我们韶关那边天天下雨，还发大水。”
病房里，2位妈妈聊着正在老家的天气，气氛难得的轻松。
可躺床上打点滴的颖明，眼泪却突然流了下来：
“妈妈，我想回家....”
故乡的雨，像下进了颖明心里，
他哭得眼睛发红，全身发抖，不停扯着妈妈的袖子：
“不舒服，我要疯掉了...”
妈妈不停想方设法地安抚。
俯身亲吻孩子，又用湿棉花小心翼翼地帮他浸润干裂出血的嘴唇。
可孩子哪怕是哭累了，都还是会瞪着天花板喃喃着：
“想回...家...”
妈妈心里满是自责和心疼。
她知道，这个13岁的孩子，有着不属于这个年纪的懂事和成熟，
和别人说起自己时，眼里都是光：
“妈妈就像天上的天使一样，一直保护我，有什么问题她都解决了。”
但这一次，他破防了，
只因为一个病。
01
一种不易被蚊子“杀死”的基因
让他的血细胞不停“自杀”！
这个危险基因，就是地中海贫血（简称“地贫”）。
在我国，这病南方多见，如广东、广西、海南等。
为什么偏偏是这些地方？
研究表明，地贫基因是人类为了抵抗疟疾而突变的，这些地方正是蚊虫较多的“聚集地”。
如果一个人携带了地贫基因，那Ta得疟疾就不会死。
至今，全球每年仍有50万人因感染疟疾死亡
图源：网络
但如果一个人携带了2个，Ta就会变成我们所说的“重型地中海贫血”。
在广东，平均每6个人就有1人携带了地贫基因。
一旦夫妻2人都是携带者，那就有1/4概率会生下个重度地贫的孩子。
这种孩子的红细胞寿命，一般只有30-40天，和正常人的相比（平均天左右），更容易“破碎”、发生溶血。
如果不用做治疗，大多会在5年内离世。
很不幸，颖明就是被命运选中的那个。
年，他确诊了重度地贫。
当医生告诉父母，孩子要长期输血才能活下来时，他们的第一反应是：
懵。
还有绝望——
等着这个家的，是打不完的针、吃不完的药、输不完的血，还有不知道去哪找的钱。
“
一个地贫患者，假如采用输血和排铁的保守治疗，从出生到40岁，将消耗-人份的血制品，总花销在-万元。
无论是对家庭还是社会，代价都是巨大的。”
——医院
血液肿瘤科主任刘四喜
颖明的妈妈，每天只能有苦往心里咽，
“说不出话来，只是掉眼泪，躲在一边哭。”
02
在深圳“脱贫”9个月，孩子闹得
老妈都没辙，一位“王叔叔”却降住了他
要摆脱一辈子输血，最好的办法就是——
造血干细胞移植。
和输血相比，它的费用只有30-50万，无疑是被地贫折磨得焦头烂额的家庭，最好的选择。
但这个机会，并不容易争取。
就颖明的经历来说，爸爸年龄大、兄弟配型不合…
种种时运不济，让他这一等，就等到了13岁。
病房外的晾衣区，晒满了大人小孩的衣服，有的已经洗得发白，每件都代表着一个为了治病而在外漂泊的家。
医院治疗，颖明对家的记忆已经渐渐模糊，对打针吃药的痛苦，反而“习惯了”。
但一旦看到康复的希望，又会无比憧憬、期待。
很幸运，一次“深圳之旅”没有让他失望。
去年，在老乡的介绍下，颖明来到了他的重生之地——
医院血液肿瘤科。
“慎思、笃行、明德、济世”的科训，展示在科室门口c位
虽然颖明很大了，但科室主任刘四喜还是决定收治他。
然而住院快9个月了，他的血红还没长出来，无法出院。
不安和焦虑，写在颖明脸上，连妈妈都拿他没办法。
还好，一个能“降得住”他的叔叔来了。
他就是移植组的医生王晓东，一个被大家称为现实版安正元的“暖男”。
安正元，韩剧《机智的医生生活》中饰演儿童医生的角色，以有爱心、能共情为人设。
得知颖明闹情绪后，他第二天查房时就主动问起了这事。
看到孩子害羞地低下头不说话，他伸出手摸着颖明的头，讲了一个生动的故事：
“你在家的时候，见过那种稻谷地吗？”
听完这番鼓励后，颖明没再消沉，开始好好吃饭、吃药、睡觉。
今年5月25日，他终于迎来了出院回家的好消息。
临走前，他画了一幅画，专程拿到办公室给王晓东，两人拥抱告别。
“拜拜！”
一想到久违的老家，颖明不禁加快了脚步，心中装满了期待。
03
为实现“天下无贫”，他们还建了26间
“重生小屋”，医院规模最大
在血液肿瘤科，还有很多和颖明一样，甚至病情更棘手的孩子。
他们来自全国各地，广西、海南、湖南、江西等广东周边省份居多。
挂在科室门口的患者地图
为了收治更多地贫孩子，解决存量问题，刘四喜一直专注做一件事——
建更多造血干细胞移植仓。
这些年来，他带领着团队，一步一个脚印积攒了不少“底气”：
年建立至今，仓数已从1间增加到26间，
规医院居首。
今年上半年，中心的造血干细胞移植数量全国排名第10，医院排名全国第一。
中国造血干细胞移植登记组（CBMTR）发布了年1-6月全国造血干细胞移植例数排名
其中，地贫移植占了大半。截至今年4月1日，已做了例，排列全国第三。
重要的是，地贫造血干细胞移植总成功率已达到96%以上，单倍型移植成功率甚至超过98%。
所有医生，特别是刘四喜，每天都在用一个目标鞭策自己，那就是——
天下无贫。
“
前几年去广东茂名做一场地贫宣传活动，会场挤满了人，我才发现竟然还有这么多的地贫患者，而他们对于孕检和治疗，还缺乏最基本的了解。”
——医院
血液肿瘤科主任刘四喜
科室移植组的王晓东医生，每年的年终总结上都会写上一句：
“希望明年我们可以做到零死亡。”
虽然他知道这是不可能的事，但他说他会尽最大努力去做。
特别是对于——
04
“重生”后的地贫娃，
并发症像拆盲盒，分分钟要命！
虽然造血干细胞移植给地贫家庭带来了希望，
但只有过来人才知道，移植之后各种突发的并发症，才是最让孩子、父母和医生最害怕的梦魇。
颖明的小病友，6岁的一铭，就曾因此差点没命。
年10月23日，他在血液肿瘤科做了骨髓移植，妈妈看着他活泼乱跳的样子，“真的以为马上要‘脱贫’了。”
但没想到，半年后，孩子的身体状况突然急转直下——
早上低烧，晚上腿脚不能动。
3天后，全身瘫痪，眼睛失明。
妈妈带着他，从广东江门又来到深圳。
王晓东给他开了绿色通道做检查，始终找不出“始作俑者”。“大家都感到措手不及，病情进展得太快了！”
最绝望的时候，有同事试探性地问他：
“真的还要继续吗？”
王晓东想了想，还是要。“人不是有希望才去做，而是去做了才有希望。”
他形容自己就像一个福尔摩斯，在众多临床症状中，找出蛛丝马迹，帮孩子找到一线生机——
在发现一铭的视神经受累急性播散性脑脊髓炎（ADM），和溶血症状只相隔2个礼拜出现时，
他基本判断出，孩子是发生了移植后并发症，但这么重的情况，是世界第一例，“谁也不知道该怎么做。”
在一点点摸清治疗方案后，团队用了大半年时间，终于从死亡线上救回了一铭。
“如果没有你们，可能就没有他了。”一铭的妈妈拿出早早准备好的锦旗，感激地送给了王晓东。
05
每天脑暴，每周直播
他们“不仅要让孩子活，还要活得好”
在血液肿瘤科，没有一个病值得小觑，没有一个家的治病道路是平坦的。
眼泪是这里最小的海啸。
所以，"做儿童肿瘤科医生，每天都在负重前行。"
但，是什么让他们一直坚持？
在医疗纪录片《我的白大褂·王牌科室》中，很多人看到了答案——
“因为从心底里爱孩子，是真心地希望全天下的孩子都没有病痛，都能像花儿一样绽放在阳光下。”
对刘四喜来说，他更愿意培养科室里的年轻人，让大家都养成一种学习的“狼性”，
乃至为孩子，把险恶的血液病、肿瘤都斩草除根。
因此，他把科室分成几个亚专业组：
细胞组织病组
白血病专业组
移植组
实体肿瘤协作组
神经肿瘤组
科研组
护理组
每位医生，每天都要轮流上台演讲。
可以“脑暴”治疗方案、可以分享前沿技术、也可以谈谈体会感想...
有时候讲到自己手里的孩子，是怎么配合医生和病魔争斗时，台下的医生护士们还会感动到哭。
来源：“儿童紧急救助”
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